Un contributo per la ricerca: il sostegno della Fondazione Un passo per te al Registro FSHD
La Fondazione Un passo per te ha contribuito al sostegno dell’Associazione del Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari, con un finanziamento destinato al potenziamento del Registro nazionale per la Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale (FSHD).
Il contributo è volto a sostenere le attività di prosecuzione, gestione e potenziamento del Registro nazionale dedicato alla Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale (FSHD), gestito dall’Associazione del Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari (ADR), con particolare riferimento all’implementazione della sua infrastruttura informatica per il suddetto registro e che consentirà di migliorare la gestione e la verifica dei dati anagrafici, clinici e genetici dei pazienti coinvolti, contribuendo al consolidamento dell’intero impianto del Registro.
Si tratta di uno strumento fondamentale per la raccolta organizzata e armonizzata di dati clinici e genetici relativi a pazienti con diagnosi confermata di FSHD, che coinvolge attualmente una rete di 20 centri clinici su tutto il territorio nazionale.
Il Presidente ADR Valentina Baldini scrive: “La vostra collaborazione testimonia il riconoscimento del valore strategico della raccolta sistematica di dati clinici e genetici relativi alle malattie neuromuscolari e, nello specifico, alla FSHD, quale strumento fondamentale per promuovere la ricerca, comprendere meglio l’evoluzione naturale della malattia e contribuire alla preparazione di studi clinici mirati…Siamo certi che questa collaborazione rappresenti un passo significativo verso il rafforzamento delle infrastrutture di ricerca per le malattie neuromuscolari, e una risposta concreta ai bisogni delle persone con FSHD”.
