Una piccola introduzione
C’erano una volta
Cominciano spesso così le storie. Parliamo quindi di un tempo in cui le malattie neuromuscolari esistevano già ma si conoscevano poco, di un tempo in cui la curiosità scientifica per esse aveva pervaso l’animo di pochi che ci hanno però dedicato una vita, di quei pazienti e delle loro famiglie che si sono dovuti confrontare con i bisogni più disparati disponendo di poco e di chi aveva solo simpatizzato per la causa per nobile e altruista spirito.
E poi arriva oggi….la ricerca avanza, le malattie neuromuscolari raggiungono risalto mediatico, sappiamo che seppur rare sono molte e che messe insieme hanno una forte voce, che i bisogni assistenziali sono vari ma abbiamo più strumenti per affrontarli, addirittura anche delle terapie.
E coloro che da tanto tempo ci avevano già creduto avevano ragione.
L’idea di creare una Fondazione per la Ricerca nelle Malattie Neuromuscolari nasce nel 2018 da cui, attraverso un comitato promotore e un percorso di crescita sostenuto da chi ci ha creduto, siamo arrivati nel 2022 a costituire la Fondazione Un Passo per Te, Ente del Terzo Settore iscritto al RUNTS.
La Fondazione Un Passo per Te è nata con lo scopo di promuovere la ricerca sulle malattie neuromuscolari e migliorare la qualità della vita dei pazienti che ne sono colpiti. Queste malattie sono caratterizzate da un progressivo deterioramento dei muscoli e dei nervi che li controllano, causando debolezza, atrofia e difficoltà motorie.
Tuttavia, la conoscenza di queste patologie è stata a lungo limitata e solo pochi scienziati e pazienti ne erano consapevoli. Ciò ha reso ancora più difficile la lotta contro queste malattie, poiché i bisogni assistenziali erano molteplici e gli strumenti per affrontarli erano limitati.
Fortunatamente, negli ultimi anni la ricerca sulle malattie neuromuscolari ha fatto notevoli progressi. Grazie a un maggiore interesse scientifico e all’attenzione dei media, siamo ora in grado di capire meglio la natura di queste malattie e di sviluppare nuove terapie per alleviare i sintomi e rallentare la progressione della malattia.
La Fondazione Un Passo per Te ha l’obiettivo di sostenere e promuovere questa ricerca, collaborando con scienziati, medici e pazienti per trovare nuove soluzioni per combattere queste patologie. Attraverso un percorso di crescita sostenuto da coloro che hanno creduto nella nostra causa, siamo riusciti a costituirci come Ente del Terzo Settore iscritto al RUNTS nel 2022.
Questa iniziativa è stata motivata dall’esigenza di unire le forze per combattere queste malattie, considerate rare ma molto diffuse. Grazie alla nostra esperienza e alle nostre risorse, possiamo offrire sostegno alle famiglie dei pazienti, promuovere la ricerca scientifica, favorire la diffusione di informazioni corrette e fornire servizi e supporto per migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Perché Un Passo per te
La scelta del nome, si sa, non è affare semplice, ti seguirà in tutto quello che fai. Mai difficile quanto la non scelta per alcuni di convivere con una malattia neuromuscolare.
L’esperienza che alcuni di noi hanno acquisito nel corso degli anni ci ha spinto a rendere una missione la realizzazione di obiettivi basati su valori e principi condivisi, che ci spingono a trovare efficaci soluzioni nell’affrontare le barriere generate dalla malattia.
Un Passo per Te vuole porsi, con la sua attività di Fondazione e con i mezzi e le competenze di cui dispone, a servizio delle problematiche cliniche e di conseguenza anche sociali che pazienti affetti da tali malattie e le loro famiglie si trovano costantemente ad affrontare.
Facciamo un passo insieme a te, un passo di fianco a te ma, soprattutto, un passo per te.