Il contributo della Fondazione alla ricerca scientifica si snoda attraverso il sostegno a diverse linee di attività, “parallele ma convergenti”, aventi ciascuna come finalità l’acquisizione di nuove conoscenze sulle malattie neuromuscolari, le loro caratteristiche cliniche e il loro decorso, al fine di migliorarne i percorsi di diagnosi e terapia e, laddove possibile, di prevenzione.
Gli ambiti di tali attività, sulla base delle singole competenze ma anche di interazioni tra gruppi di ricerca che la Fondazione mira a favorire, prevederanno:
Gli ambiti
L’apporto della Fondazione all’indagine scientifica si articola mediante il supporto a molteplici aree di lavoro, “parallele ma intersecantesi”, ognuna delle quali mira all’elaborazione di nuovi dati riguardo alle patologie neuromuscolari, i loro aspetti clinici e l’evoluzione, con l’obiettivo di ottimizzare le vie diagnostiche e terapeutiche, e quando fattibile, quelle preventive.
Le aree di tali lavori, considerando le competenze individuali ma anche le sinergie tra team di studiosi che la Fondazione intende promuovere, includeranno:
- → ricerche epidemiologiche per la cartografia dei casi e delle esigenze di specifici gruppi neuromuscolari
- → indagini sui processi patogenici delle malattie
- → analisi dell’evoluzione delle patologie e dei correlati bisogni di assistenza
- → valutazioni delle risposte ai trattamenti e dell’impiego di tecnologie adattive o di supporto
- → sviluppo di nuovi approcci nel campo della gestione sanitaria
I progetti vengono portati avanti, in vari ambiti, collaborando con enti accademici sia nazionali (Università di Pisa, Università di Torino, Università di Messina) che internazionali (Columbia University, New York USA; Università di Valencia, Spagna; Università di Monaco, Germania; Università di Newcastle, UK; Università di Nizza, Francia).
La Fondazione, anche attraverso l’attività di sostegno alla ricerca clinica moderna che permetta l’interazione di diverse competenze in diversi ambiti, si pone lo scopo di contribuire ad implementare gli standard di cura accanto ai percorsi già esistenti, offrendo contributi per migliorare la qualità dei servizi offerti dagli erogatori istituzionali di sanità, specie in relazione allo sviluppo di nuove terapie ed ausili.
Gli studi
Per fare questo la Fondazione si propone di accompagnerà alcuni processi di intervento attraverso la fornitura di risorse umane e tecnologiche che, pur in un contesto di sostenibilità delle cure, potenzino la attività sanitaria di prevenzione, diagnosi e cura.
La Fondazione vorrà contribuire al miglioramento dei centri neurologici di riferimento, interagendo con essi sia a livello nazionale che internazionale dove, secondo standard di eccellenza, venga realizzata ricerca di alto profilo integrata con le attività assistenziali
